Bien vivre avec mon diabete

Le diabète a de multiples étiologies (d'où la difficulté du coup de faire des traitements prophylactiques efficaces!), il peut être lié à la génétique effectivement, en effet on estime qu'il existe au moins une quinzaine de gènes dits "de susceptibilité" du DID (le diabète que j'ai et que je connais donc le mieux). Cependant, c'est aussi une maladie liée à d'autres facteurs encore peu connus comme l'environnement...etc, chez des personnes prédisposées. Ainsi, c'est encore un sujet assez flou surtout si tu ajoutes à cela que c'est une maladie auto-immune et héréditaire. Cela fait beaucoup de facteurs à prendre en compte et les scientifiques eux mêmes s'interrogent encore beaucoup sur le rôle de la génétique dans le diabète. Ainsi, c'est un sujet très intéressant mais encore entouré de beaucoup de mystère. Je te conseille donc peu-être de traiter une maladie dont le rôle de la génétique n'est plus à prouver, comme la mucoviscidose par exemple.

Paru récemment dans Science et Vie un article très prometteur nous donne de nouveaux espoirs.

En effet, vous n'êtes pas sans savoir, je pense, que le diabète est le fait d'une absence de sécrétion par les cellules beta du pancréas, d'insuline (absence totale dans le cas du type un). Et bien, des chercheurs de l'université de Nice (oui made in France en plus!), ont trouvé un moyen d'activer un gène (le gène Pax 4 de son vrai nom) impliqué notamment dans la formation de nos chères cellules beta, au sein des cellules alpha. Ceci permet ainsi de produire par conversion des cellules alpha, des cellules beta fonctionnelles et d'augmenter leur masse. Cette découverte permettra peut-être à long terme de trouver de nouveaux traitements agissants directement sur la production d'insuline par notre propre masse cellulaire.

Je vous fais parvenir une adresse d'un forum qu'une internaute veut développer.. Je vous laisse visiter :




http://emdiabetisee.forumactif.net/forum.htm

Oui on est un peu tous dans la même galère, on fait de notre mieux pour préserver notre santé, sans toujours obtenir les résultats escomptés. Cependant, je garde espoir que cela s'améliore avec le temps car il faut reconnaître qu'à nos âges nos vies ne sont pas toujours bien réglée. Je suis étudiante et j'avoue que les repas ne sont pas toujours à heures régulières par exemple, ou bien les activités imprévues se multiplient ce qui n'est pas forcément facile à gérer.

En ce qui concerne la pompe, j'avoue que pour l'instant je n'arrive pas à me faire à l'idée. Je pense que c'est une très bonne solution. En temps que future professionnelle de santé, je ne peux que vous dire que c'est la meilleure solution qui existe actuellement, que seule cette alternative peut améliorer considérablement les glycémies (les résultats d'hémoglobines sont généralement de l'ordre de 6), cela peut aussi améliorer la qualité de vie (une piqûre tous les 3 jours au lieu de 4 piqûres par jour...une gestion des excès très simple avec un système de bolus...une pompe presque invisible sous les vêtements contre des traces de piqûres sur la peau..). En effet, c'est la solution miracle pour le milieu médical, et celle que je conseille à tout diabétique qui a du mal à gérer ses glycémies.
Cependant, si maintenant je me place du côté du patient, mon avis est beaucoup plus mitigé. En effet, personnellement, en l'état actuel des choses je vis mon diabète très bien, les piqûres ne me gênent pas, je peux faire et manger ce qu'il me plaît sans trop faire varier mes glycémies. Ainsi, je ne ressens pas le besoin de changement. De plus, ce qui me bloque, je pense, c'est le cathéter 24h/24, que je sais que je ne supporterais pas (je ne le supporte pas 24h à l'hôpital déjà, alors à vie encore moins! Je ne sais pas ce machin m'énerve!). De plus, je trouve la pose du cathéter un peu violente et j'avoue préférer mes bonnes vieilles piqûres! Ceci n'est que mon opinion personnelle, et je sais qu'elle évoluera avec le temps. Actuellement, après 15 ans de diabète je me dis qu'un jour ma peau, mes cuisses, mon ventre ne supporteront plus les piqûres. De plus, je suis une fille, ainsi je pense que je franchirai le pas quand je projetterai de devenir maman.
En conclusion, je crois qu'il faut avoir une motivation qui nous pousse à changer. Pour l'instant je ne l'ai pas trouvé et c'est tout ce qui me retient je crois. C'est à chacun de franchir le cap quand il le sens... Bien que ce ne soit pas un passage obligé puisque je connais des personnes qui après 30 ans de diabète n'ont toujours pas la pompe et s'en sortent très bien.

A chacun son diabète, à chacun son choix...

"Expéditeur : florian

Commentaire envoyé le : jeudi 02 juillet 2009 23:29

bonjour ;;;;;je suis la maman de florian ,je voudrais connaitre la survaillance de vos glycémies;dans le suivi de mon fils c'est la seule chose pour la quelle il n'est pas rigoureux !avez_vous la montre capillaire plutot que le lecteur de glycémie : je vois que le diabète n'est pas obstacle a votre optimiste ;bravo ;je vous comprends et vous embrasse ;mon fils a 20 ans :il avait 6 ans a la découverte de son diabète :je veux qu'il protège son corps , "




Non je n'ai pas la montre capillaire, mais de toute façon celle-ci n'était pas une vrai solution puisqu'elle présentaient beaucoup d'inconvéniants et n'est pas utilisée actuellement.

J'ai un appareil dextro classique j'avais le one touch ultra, depuis une semaine j'expérimente l'Optium Xceed qui présente quelques problèmes dans mon cas mais cela devrait se régler rapidement grâce à l'assistance de qualité du laboratoire Abbott.

Je fais des glycémies le matin au levé, à midi (parfois à 10h en cours si besoins), à 16 ou 17h (si je veux manger un petit quelque chose), au dîner et au coucher. Disons une moyenne de 5 ou 6 dextros par jours.
J'ai presque le même age que votre fils (21 ans) et j'avoue que les dextros ne me dérangent pas du tout, j'en ferais dix par jour, ça ne changerais pas grand chose à mon confort de vie. Maintenant, je connais des diabétiques qui ne font que deux ou trois dextros par jour et ont des glycémies bien meilleures que les miennes; donc les dextros ne garantissent pas forcément un meilleur équilibre glycémique. C'est plus une aide à la gestion, et disons aussi que ça peut rassurer dans certains cas. Personnellement je gère mon diabète (du mieux que je peux même si c'est loin d'être parfait) en fonction des glycémies, des repas, de l'activité...etc (comme bon nombre de diabétiques), les dextros me sont donc indispensables puisque mes glycémies sont très variables. Cependant un diabétique qui a de très bonnes glycémies a tout moment de la journée a peut-être moins besoins de se contrôler, même si cela reste important je vous l'accorde.

Merci pour votre passage, et oui l'optimisme est primordial effectivement.

"Expéditeur : loïs

Commentaire envoyé le : vendredi 26 juin 2009 21:24


Existe t il toujours un traitement pour l'insuline hinalé?"






Effectivement, on a tous entendu parler de l'insuline à inhaler en 2006. En effet, le laboratoire Pfizer (THE number one des labos pharmaceutiques quand même!) avait mis sur le marché Exubera, un nouveau dispositif d'administation d'insuline. Ce dispositif était très novateur effectivement, il permettait d'administrer des insulines de type rapide (Aspart et autres Lispro) par la voie pulmonaire. L'insuline n'est pas assimilable par voie orale car elle est détruite avant son passage dans la circulation systémique. Ainsi l'insuline à inhaler semblait une bonne alternative puisque l'insuline sous forme de petites particules pouvait passer l'épithélium pulmonaire et atteindre facilement la circulation sanguine (Royal me direz vous!). Oui MAIS (oui il y a toujours un MAIS), ce dispositif fût vivement critiqué, vous avez sans doute entendu dire que c'était un concept assez lourd et encombrant. On a de plus entendu parler d'effets indésirables (toux,hypoglycémie). Enfin, nous n'avons pas assez de recul en ce qui concerne les effets indésirables à plus long terme. En effet, il se pourrait que des problèmes pulmonaires apparaissent au fil des utilisations. Ainsi, le laboratoire Pfizer a décidé l'arrêt de ce système fin 2007.
Le laboratoire Novo Nordisk avec le AERx décide par la suite lui aussi de stoper le développement de son insuline inhalée. Enfin, le laboratoire Lilly décide également l'arrêt de son système AIR. L'arrêt du développement de ces produits a aussi une raison économique, puisque ce développement est beaucoup plus couteux que celui de l'insuline classique.

Cependant, les indications pour cette nouvelle insuline étaient très claires "le traitement du diabète de type 2 insuffisamment contrôlé par des anti-diabétiques oraux et nécessitant une insulinothérapie, et le traitement du diabète de type 1 en complément d'une insuline sous-cutanée à durée d'action prolongée ou intermédiaire." . Ainsi cette insuline n'aurait été qu'un complément à notre traitement. De plus, les recherches, elles, ne sont pas abandonnées et les espoirs sont grands pour un avenir plus ou moins proches qui sera meilleur. Faisons confiance à nos laboratoires pharmaceutiques qui sont extrêmement compétents (^^).

Mercredi je me suis fait enlever ma sagesse.... euhhh non les dents de sagesse!

Vous me direz rien de très exceptionnel jusque là! En effet, l'opération en elle même ce n'est pas grand chose, on ressemble a un joli hamster (ouai bon joli joli ça se discute... je suis d'accord ^^), et on a un peu mal mais c'est largement supportable. Non le problème n'a pas été là. Le problème c'est plutôt le diabète dans mon cas.
Deja je suis restée plus de deux jours à l'hôpital pour des banales dents de sagesse, pour soit disant contrôler le diabète mais en fait j'aurais fait aussi bien chez moi je crois.

Je suis rentrée le mardi soir et l'anesthésiste m'a dit de baisser mes doses de moitier, bon je me dis que c'est bizarre et que moi je n'aurais pas fait ca, mais soit, après tout c'est le médecin... Je fais donc cela et deux heures apres le repas je suis à 4g! GENIAL, j'aurais mieux fait de faire comme je pensais! Bon ben je refais une piqûre de 1 unité et demi et je contrôle ma glycémie une heure apres. Malheureusement ca n'avait presque pas baissé.. Il est 23h je vais voir les infirmières histoire de les prévenir quand même. Elle decident alors d'appeler le médecin qui par téléphone leur dit de faire 10 unités!! La je suis hors de moi je leur dis qu'elles vont me mettre dans le coma avec 10 unités (oui sur une journée entière je fais seulement 15 unités, 5 le matin, 5 à midi et 5 le soir). Je finis par négocier qu'elles me laissent gérer et je m'injecte encore 0,5 unités. Et le matin de l'intervention je suis finalement à 1g86 (heureusement que j'en ai fait qu'à ma tête!)

L'intervention arrive, tout se passe très bien, jusqu'au réveil. En salle de réveil les infirmières me font un dextro, je suis à 2,65 (rien d'affolant étant donné que je n'ai pas fait d'insuline ce matin). Et elle m'annonce que le médecin a dit de faire 10 unités de rapide en IV. A peine reveillée, encore totalement à l'ouest je dois me concentrer pour leur dire que c'est beaucoup trop étant donné que je ne pouvais pas manger avant deux ou trois heures apres mon reveil et que l'IV c'est beaucoup plus rapide que la SC! Je suis hors de moi et je demande qu'on rappelle le médecin. Finalement j'arrive a négocier de me faire seulement 5 unités en IV. Et heureusement, car je n'ai eu qu'un micro repas vers 14 h (bien trois heures apres mon reveil). J'étais à 1,65 et j'ai pu refaire 3,5 unités de rapide pour gérer la collation.

Le soir ils m'ont apporté des grosses pâtes à manger pratique quand on a du mal a mâcher. mais bon quand on est diabétique on mange parce qu'il est mieux d'avoir un peu de féculent pour gérer la nuit (et puis j'avoue que j'avais faim! Oui quand je me suis réveillée la première chose que j'ai pensé c'est j'ai faim!!).

Bref, conclusion il vaut mieux se gérer seule niveau diabète car le diabétique se connait bien mieux que les médecins le connaisse. A condition bien sûr que vous sachiez quoi faire, car j'avoue que c'est quand même pas mal prise de tête et qu'on a pas vraiment l'habitude de cette situation. Moi ça m'a beaucoup plus stressé que l'intervention en elle même.

Bon sinon, ça c'est bien passé, j'ai eu une meilleure image de l'hopital cette fois ci grâce à une clinique toute neuve, des infirmières super sympa qui m'ont laissé faire et une nourriture un peu moins mauvaise que d'habitude!

Dernier problème c'est les corticoïdes, en effet le diabète est une contre indication non absolue pour les corticoïdes car ils augmentent les besoins en insuline. Et c'est assez galère a gérer. La ce matin j'ai passé ma matinée à 3g alors que j'ai mangé assez peu au petit dej et que j'ai fait une dose d'insuline plus importante que d'habitude! Et j'avoue que moi à 3g je me sens assez mal.Mais bon même si le médecin m'a dit que si je n'arrivais pas à gérer je pouvez les arrêter je préfère les prendre quand même et tenter de faire de mon mieux pour avoir des glycémies peu élevées. La cette après midi ca va mieux, je suis à 1,50. En fait j'ai augmenté mes doses de 1 unité et je limite les apports en sucre (exit la traditionnelle glace des dents de sagesse!!).

C'était bizarre...

quand tout d'un coup les tremblements deviennent plus intenses, quand la seule idée que vous avez en tête c'est de trouver de la nourriture, n'importe quoi le plus sucré possible, quand devant nos yeux un écran noir se forme, comme si vos yeux n'arrivaient plus a rester ouverts, comme si même assis on sentait ses jambes vaciller, comme si tout devenait flou autour de nous, comme si votre coeur allait exploser, et quand votre corps commence cette danse qui s'appelle "les convulsions" vous vous sentez partir...